한자의 경우 근위축성 축 경화증츣삭증(筋萎縮性 側索 硬化症)이 정확한 한자 발음이며 한국ALS 협회에서도 근위축성 측삭 경화증을 사용하고 있다. 索의 경우 찾을 색, 새끼줄 삭의 두 가지 의미와 발음이 있다. 탐색(探索)과 같은 경우 '색'으로 발음한다. 축(側索)의 경우 신경세포(뉴런)의 모양을 참고할 때 옆으로 길게 늘어져 있는 새끼줄과 같은 것을 의미하는 것으로 보는 것이 타당하므로 '새끼줄 삭'을 따라 '삭'으로 발음하는 것이 타당해 보인다.
